Jest to post archiwalny a powyższe zdjęcie nie przedstawia mojego Syna.
Przyznam zupełnie szczerze, że pytanie, które pojawiło się pod jednym z moich ostatnich postów, bardzo mnie zaskoczyło. Nie dlatego, że bałam się na nie odpowiedzieć, ale głównie dlatego, że zaskoczyła mnie bezpośredniość osoby zadającej to pytanie.
Chociaż patrząc na sprawę zupełnie szczerze, to powinnam się już przyzwyczaić do różnorodności pytań, które padają pod moim adresem. A jednak mniej więcej co kilka dni jestem zaskakiwana i zastanawiam się, czy ktoś naprawdę jest ciekawy, czy też próbuje wbić mi szpilkę :-)
Wiecie sami doskonale, że internet to doskonałe pole do tego, aby nie tylko dowiedzieć się interesujących nas informacji. Czasami służy niektórym jako instrument dzięki któremu mogą ulżyć swoim frustracjom, odreagują trudną codzienność i zagłuszają niespełnione ambicje.
Padały już pod moim adresem rozmaite pytania, począwszy od tych bardzo intymnych skończywszy na zupełnie niestandardowych, które nijak się mają do rzeczywistości, ale warto sprawę wyjaśnić.
W ten oto sposób byłam już kilkukrotnie pytana, czy miałabym ochotę uczestniczyć z moimi dziećmi w ospa party. Albo czy to prawda, że będąc w pierwszej ciąży pozwalałam sobie na picie piwa bez ograniczeń i czy mogłabym opisać moją historię z alkoholem w tle. A z jeszcze innej strony: dlaczego szczepię moje dzieci i czy jestem świadoma tego, że za jakiś czas będą mnie za to nienawidzić.
Jak widzicie rozstrzał pytań jest wyjątkowy. Część osób zupełnie na serio próbuje poznać moje zdanie, a druga część lubi prowokacje. Często trudno zgadnąć, który z tych dwóch obozów w danym momencie zadał mi to pytanie. Ja na samym początku zakładam zawsze, że to raczej ciekawość ludzka prowadzi do zadawania pytań i tego staram się trzymać.
I tym razem było podobnie.
Kasia zadała mi na blogu krótkie i bardzo konkretne pytanie pod tym postem:
„Czy Twoje młodsze dziecko ma zespół downa?”
Mogę się założyć, że większość matek, które ma zdrowe dziecko, na początku potraktowałoby to pytanie ze złością. W sensie: Jak to?! Jak to możliwe, że komuś przyszła do głowy taka myśl w ogóle? Mam śliczne, mądre, zdrowe dziecko, a ktoś insynuuje, że wygląda ono jakby miało Zespół Downa? Dla niektórych to byłaby wręcz obelga, mniej więcej porównywalna z tą, które często są serwowane młodym matkom.
– A Twoje dziecko jeszcze nie mówi? Wszystko z nim w porządku?
– A Twoje dziecko jeszcze nie chodzi? I nic z tym nie robisz?
Każde pytanie, które dotyka naszych czułych sfer, na samym początku boli. Boli, bo nas zaskakuje i zastanawia, skąd drugiej osobie przyszedł w ogóle do głowy taki pomysł.
Powiem Wam szczerze, że kiedy przeczytałam to pytanie po raz drugi nie wiedziałam, czy mam na nie odpowiedzieć, czy może powinnam była je zignorować. Doszłam jednak do wniosku, że muszę wziąć dwa głębokie wdechy. Czas zmierzyć się z tym pytaniem, tak samo jak z innymi pytaniami, które są mi zadawane każdego dnia. Tym bardziej, że naprawdę nie mam nic do ukrycia bez względu na to, jaka będzie moja na nie odpowiedź.
Dla niektórych Zespół Downa to wyrok. To temat tabu powiązany ze wstydem. Boimy się dotykać sfer, które są dla nas nieznane. Boimy się konfrontacji z czymś, czego nie widzimy na codzień i uznawane jest za nienormalność. Dlatego doszłam do wniosku, że w tym miejscu na tym blogu, temat Zespołu Downa nigdy nie będzie tematem tabu. Że my, jako rodzice bez względu na to, czy mamy zdrowe dzieci czy nie, powinniśmy mówić o tym głośno. Nie powinniśmy tematu unikać. Po to, aby Ci, których ta sfera dotyczy, czuli się swobodnie jako rodzice nawet przebywając w towarzystwie rodziców dzieci zdrowych.
Konkludując już:
mój Syn nie ma Zespołu Downa. Jest zdrowym i pogodnym trzyletnim chłopcem.
Ale jako mama zdrowego dziecka chciałabym dzisiaj wyraźnie powiedzieć, że wiem, że tutaj wśród nas są również rodzice dzieci z Zespołem Downa, Aspergera, z autyzmem czy innymi dysfunkcjami. Wiem, że często boicie się ujawnić. Wolicie pozostać anonimowi. Chcę tylko powiedzieć, że cieszę się, że tutaj jesteście i chciałabym, abyście nie czuli się tutaj nieswojo. Wiem, że moje życiowe trywializmy nijak się mają do Waszych codziennych zmagań i często moje posty są dla Was zupełnie oderwane od Waszej rzeczywistości! Rozumiem to!
Chcę tylko podkreślić, że możecie się tutaj czuć swobodnie. Zespół Downa to nie jest powód do wstydu. To powód do tego, aby mówić o tym głośno, wyraźnie i pokazywać wszystkim pokoleniom, że każdy z nas jest inny. Że jest miejsce dla każdego. Nasza w tym rola, rodziców zdrowych dzieci, aby asymilować wszystkich, jednoczyć ich a nie dzielić.
Macie moje pełne wsparcie. Może czas w końcu przestać idealizować naszą rzeczywistość, myślę sobie głośno? Każda odmienność jest naszym bogactwem (choć dla niektórych to niepojęte) i czegoś nas uczy. Od miłości, poprzez szacunek, skończywszy na cierpliwości i tolerancji.
Trzymajmy się razem! :-)
P.S. Jeśli udało się Wam zobaczyć dzisiejszy post, zostawcie po sobie ślad na Facebooku czy w komentarzu ❤ Możecie też go podać dalej. Dziękuję! :*
25 komentarzy
Jestem mamą niepełnosprawnego syna, ma 1,5 roku. Nigdy się tego nie wstydziłam i nigdy nie będę, a dziecko wychowuję normalnie, na luzie, z dystansem, pełną akceptacją i bez żadnej taryfy ulgowej (na zasadzie „i tak jest biedny, więc ciastko może zjeść”). Problemy mam dokładnie takie jak mamy zdrowych dzieci plus wizyty i specjalistów. No i wychowuję go sama. Czytam Twoje posty od dawna, dziś komentuję piewszy raz, jesteś moim dużym wsparciem, DZIĘKUJĘ!!!
Mam synów dwóch, starszy rizwija się nie harmonijnie. Codzienne życie i podciąganie go do poziomu dzieci z jego wieku wymaga od nas dużo pracy i wkładu energii. Oczywiście nie widzimy świata poza naszymi chłopakami, wszystko jest dla nich .
Moje dzieci mają zespół Aspergera. Niestety wiele osób przykleja im „łatki” a one sama często czują się źle. Cieszę się że piszesz o akceptacji i tolerancji. Kocham moje dzieci ponad wszystko. Ale kiedy słyszę o nich „nienormalne” to boli mimo iż ich „inności” nie widać…
Kochana czasem to że dzieci z ZA traktowane są ” łatkami” to wina braku umiejętności nauczycieli, którzy z nimi pracują lub rodziców kolegów z klasy. Te dzieci trzeba zaakceptować i pomóc ich zrozumieć innym. Mam koleżanki z dziećmi właśnie z ZA i jestem świadoma jak bardzo mocno muszą walczyć o prawa swoich dzieci. Podziwiam Was rodziców tych dzieci. Kiedy u mojego syna w klasie wrzało z powodu takiej dwójki dzieci to ich mamy były w szoku jak ja matka dzieci zdrowych poprosiłam o pomoc dla dzieci chorych. Przecież dziś każdy oczekuje czegoś w zamian, a ja tylko chciałam żeby nasze dzieci mogły spokojnie się uczyć wszystkie razem.
moja córka ma zespół wad wrodzonych – prościej – brakuje jej kilku genów – żaden znany zespół, jak to powiedział nasz genetyk „biały kruk w medycynie! to niesamowite, żeby ubytek genów był właśnie w tym miejscu” taak, niesamowite… a co oznacza dla rodziców, rodzeństwa, rodziny? niesamowite życie! człowiek jest tak cudownie skonstruowany, że nadmiar dwóch czy ubytek czterech genów powoduje tak nieodwracalne i nienaprawialne skutki w organizmie tej jednostki i całej rodziny i stawia przed testem miłości, tolerancji, akceptacji i po prostu człowieczeństwa … z perspektywy czasu okazało się, że łatwo go oblać, drodzy rodzice – nie marnujcie życiowego czasu na ludzi, którzy nie akceptują inności Waszego dziecka to oni mają problem a nie Wy! pozdrawiam :-)
Warto pisać o tym, że dzieci „nie do końca sprawne” są takimi samymi dziećmi jak zdrowe. Mają takie same potrzeby fizyczne, psychiczne i społeczne. Trzeba pozwolić im być sobą, mieć marzenia i być szczęśliwym. W dzisiejszych czasach bywa z tym naprawdę bardzo różnie. Przytoczę sytuację z przed kilku laty. Mój starszy syn wtedy około 5 latek bawił się z chłopcem z zespołem downa ( jako jedyny na bawialni) . Jak wyszliśmy to opowiedział mi, że na początku bawiło się więcej dzieci ale mama jednego z nich powiedziała do dziecka ” chodź stąd bo się zarazisz „. Moje dziecko pytało czy przez to, że się z nim bawił to będzie chore. Wytłumaczyłam mu ze chłopczyk poprostu inaczej wygląda i nie którzy głupio reagują. Na to mój mądrala :to według tej Pani z większością dzieci nie powinienem się bawić bo ten ma krzywe zęby, ten sepleni a tamten jeszcze w majty robi. Dziwna ta pani. Do dziś moi synowie traktują kolegów i koleżanki z szacunkiem bez względu na to czy są zdrowe czy nie. Może dlatego, że z mężem oboje jesteśmy osobami niepełnosprawnymi? Niepełnosprawność nie jest powodem do wstydu. Jesteśmy wszyscy tacy sami bez względu na jak wyglądamy ważne jacy jesteśmy .
Ja wprawdzie nie mam dzieci, sama jestem dosyć młoda, ale jestem niepełnosprawna (niedosłuch od urodzenia, obecnie graniczący z głuchotą). Moja mama zawsze traktowała mnie normalnie – poszłam do normalnej szkoły, miałam normalne sprzeczki i rozmowy z rodzicami, a temat niedosłuchu w sumie nie padał nigdy.
Myślę, że to było najlepsze, co mogło mnie spotkać – w ten sposób traktuję to po prostu jako jedną z moich cech, która mnie absolutnie nie definiuje, chociaż wpłynęła na moje życie i postrzeganie świata.
Dopiero teraz jednak uczę się o tym rozmawiać – uczę się komunikować, że mam problem, jeśli kogoś nie rozumiem, rozmawiam o tym normalnie, jak o każdym innym temacie rozmowy. Kiedyś tak nie było – po prostu ten problem był nieistniejący, co powodowało, że np. nie zwierzałam się mamie z moich problemów w szkole, które były z tym związane.
Także, jeśli mogę coś doradzić: wychowujcie dzieci „normalnie”, traktujcie je „normalnie”, ale też nauczcie je mówić o swoich problemach, jeśli trzeba i rozmawiać o nich swobodnie. Im prędzej się tego nauczą, tym prędzej rówieśnicy nie będą traktowali tego jako coś dziwnego.
ZD ,ZA, autyzm,Adhd i Si ,,tak dobrze mi znane. ZD ma syn mojej koleżanki, jest świetnym dorosłym juz chłopakiem. Tak wymaga więcej pracy ,ale ile w nim empatii .. ZA i Autyzm nie sa „widoczne” na pierwszy rzut oka. Dzieci te inaczej odczuwają otoczenie,to co dla nas jest przyjemnie dla nich może być drażliwe. Ja jestem mama 8 latka z Adhd (istnieje !!!) I zaburzeniami Si .. czesto słysze ze syn jest źle wychowany,a ja nie umiem nad nim panowac.Czesto jego złość wybucha przez drobiazg np. Bo weszlismy do jednego sklepu więcej . SI powoduje że czesto uderza ręką,nogą np w sciany. I jak wytłumaczyć upartym ludziom ze Adhd jest ,ze Si jest !!!! Chodzimy na wszystkie dostępne terapie wtedy Kiedy dzieci zdrowe bawią się ,moje dziecko cwiczy zachowanie,swoją cierpliwość i wiele innych.. wiec Ty mamo ,ktora mówisz ze Adhd nie ma ,,,,pomysl ile czasu moj syn spedza na terapiach ,by dorównać zachowaniem do innych. Pozdrawiam
Mój czterolatek ma silne zaburzenia SI i ADHD. Bywa ciężko… Aktualnie uczy się nawiązywać poprawne relacje z rówieśnikami, bo ma z tym baaardzo duży problem (agresja). :( Ludzie mający zdrowe dzieci przeważnie nie rozumieją tego z czym musimy zmagać się na co dzień razem z naszymi „obciążonymi” pociechami. Ja kiedyś usłyszałam, że powinnam swoje dziecko kochać mądrze – była to aluzja do tego, że niby rozpieszczam swojego syna skoro się zachowuje tak a nie inaczej. Straszne…
Beato jestem całym sercem z Tobą. Jakbym czytała o moim synku. Problem z relacjami rówieśniczymi to efekt mojego rozpuszczenia… Ech. Każdy dzień to walka. Moje dziecko nie jest „neurotypowe” ale jest wyjątkowe pod każdym względem. Żyjemy w czasach, kiedy ludzie nie lubią „inności” mimo że tak dużo mówią o empatii i tolerancji.
Mój synek, też ma zaburzenia SI. Ma teraz 3,5 roku i jeszcze nie mówi, w sensie składania zdań, potrafi wymówić jedynie kilka pojedyńczych słów. Teraz trochę się uspokoił ale wybuchy agresji były u nas na porządku dziennym i to bardzo gwałtowne. Pewnego dnia kiedy się szarpał uderzył mnie głową w mostek i mi go złamał. Słowa obcych ludzi mnie nie ruszają ale najbardziej boli kiedy rodzina twierdzi, że to moja wina. Według mojego Taty synek nie mówi, bo za mało z nim rozmawiałam. A poza tym oczywiście jego zachowanie wynika z mojego rozpieszczenia. Kiedyś bardzo płakałam z tego powodu ale dziś wiem, że damy radę.
mam koleżankę, wiek około 34 lat, która urodziła synka z zespołem Downa i jest bez pamięci zakochana w swoim dziecku. A co najważniejsze: nie wstydzi się go, a wręcz przeciwnie – w dobie pięknych sweet fotek na portalach społecznościowych, bardzo często wstawia fotki ze swoim dzieckiem. Najbardziej urzekł mnie opis jednego ze zdjęć: „Z Moim wyjątkowym Syniem…bo miłość nie liczy chromosomów” – piękne i mądre słowa prawdziwej Matki :) Pozdrawiam Kasię jeśli to czyta :)
Hej kochana:) moj syn ma czesc cech dziecka z zespolem downa np delikatna dysmorfie twarzy, proste linie na dloniach… zaczelam dociekac bo o dziwo wszystko stalo sie bardziej widoczne wraz z wiekiem.. tu nie chodzi o złośliwości osoby pytajacej mysle ze warto sie temu blizej przyjzec.. latamy po lekarzach, mielismy obnizone napiecie miesniowe i okazuje sie ze jest mnostwo chorob genetycznych uhawniajacych sie dopiero ok 3 roku zycia. Jesli cos nie pokoi warto juz z mlodszym udac sie do neurologa. Nie wiem po czym wnioskowal zadajacy pytanie ale jak cos służę pomocą bo walcze o lepsze jutro dla mojego syna pełną piersi.. choc mi i rodzinie wydaje sie 'ze ma czas’ na mowienie, mial czas na chodzenie i ogolnie sie rozwija ale troche wolniej to jednak cos jest na rzeczy… http://www.schwytanechwile.pl
Hej Natalia!
Super, że drążysz temat. Matki mają intuicję.
W naszym przypadku pewnie kogoś zastanowiła zmarszczka nakątna przy oczach, która również występuje u dzieci zdrowych. Linii prostych na dłoniach brak. Mój junior rozwija się bardzo szybko, zdecydowanie szybciej od swojego czteroletniego brata i jak do tej pory jego zachowanie nas nie zastanawiało. Ale zawsze warto mieć czujne oko :-)
Pozdrawiam i życzę powodzenia!
Moja corka malformacje zylno naczyniowa nosa i wyglada jak bokser po walce i zaczepiaja mnie obcy pytajac co jej jest.Odpowiadam ze taka sie urodzilabo co bede sie tłumaczyc obcym,a wtedy w 99% przypadkow slysze-to ci pani robila w ciazy?No cóż ludzie sa ciekawi i czasami nie wystarczy uporczywe przygladanie sie z wykrzywiona miną.Musza dac upust ciekawości komentując lekko nie elegencko.
ja pracuje z dziecmi i mlodzieza jak ja to nazywam sprawna inaczej,,,odpowiedzialna jestem za ich wychowanie fizyczne i ostatnio uslyszalam najlepszy komplement jaki moglam sobie wymarzyc od jednej uczennicy,,,my ciebie uwielbiamy bo traktujesz nas normalnie,,,no wiec ja na to ale to inne osoby traktuja was inaczej co robie inaczej niz reszta ,,a dziewczyna mi odpowiada,,nie odpuszczasz nam, nie podajesz pilek same musiamy sobie je wziasc i jak trzeba to krzykniesz na nas,palcem pokiwasz,traktujesz nas jakbysmy byly calkiem zdrowe ,,Wiec ludziska osoby sprawne inaczej chca byc traktowane jak kazdy z nas,,normalnie z szacunkiem ale nie z ulgami..( zaznaczam ze mam w grupie osoby z zespolem Downa, Aspergera, zaburzeniami sensorycznymi i osoby z obnizonym ilorazem IQ, oraz osoby po urazach mozgowych),,
Dzieciaczki z zespołem Downa są również bardzo pogodne, wręcz lepkie emocjonalnie, bardzo szybko się przywiązują i straszliwie mocno kochają.
Mam dwojke dzieci z EDS. Na pierwszy rzut oka tego nie widac. Do tego stopnia ze starsza corke zdiagnozowano w wieku 3,5 lat. Mlodszy syn mial wtedy rok. Najlepsze ze mnie rowniez zdiagnozowano razem z dziecmi. I okazalo sie ze zespol chorob ktorych przyczyny znalezc nie potrafiono a diagnozowano je u mnie ma jedna przyczyne. Mutacje w genie…
Teraz dzieki temu, ze wiem co to moge bardziej pomoc dzieciom. Chociaz wiedza lekarzy na temat tej choroby jest niestety nikła. Czesto jestesmy odsylani od specjalistow mimo pisemnych zalecen od genetyka, by dzieci byly objete opieka gastrologa, pulmonologa, czy kardiologa. O neurologu czy tez ortopedzie juz nie wspomne. Dzieki grupie na FB zrzeszajacej osoby z ta choroba, wiem gdzie szukac pomocy. Czesto specjalisci, ktorzy sie znaja na tej przypadlosci sa rozrzuceni po Polsce, ale i tak dla dzieci warto poswiecic czas i pojechac tam gdzie nas nikt nie potraktuje jak dziwadlo i histerycznych rodziców, tylko po partnersku ustali plan działania. Na szczęście dzieci trafily pod opieke fundacji Dac Szanse i maha zajecia 5 razy w tygodniu. Sa jeszcze w wieku kiedy to rehabilitację traktuja jak zabawe. Oby jak najdłużej:,) myślę ze to tez jest nasza rodzicow rola, by tak to traktowaly.
Innosc nie zawsze musi byc widoczna, a bolu czesto nie widac. Zwlaszcza gdy ktos z tym bolem stopniowo narastajacym żyje od urodzenia.
Moim zdaniem Twoje dziecko nie ma kompletnie cech wskazujacych na to schorzenie. Pytanie- bez sensu, ale ładnie odniosłaś się do tematu.
Temat w sam raz dla mnie. W ubiegły czwartek w 38 tc urodziłam siłami natury córeczkę. Mała dostała 9/10 punktów, bo była dwa razy owinięta pępowiną. Gdy pojawiła się na świecie zajaśniała blaskiem niczym aniol. Czegoś takiego w jeszcze nie przeżyłam, choć to mój trzeci porod. Pokochałam ja od razu. Po trzech godzinach dowiedziałam się, że cierpi na Zespół Downa. Ale jak to? Ciążę prowadzona przez wybitnego specjalistę, konsultowana u innego lekarza, bylam dwukrotnie hospitalizowana i nic. NIKT mi nic nie powiedział! Za chwilę okazało się, że córka ma poważna wadę serca. Szybkim transportem przejechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka i ratujemy moja kruszynke. Postanowiłam ogłosić światu poprzez media społecznościowe, że zostałam mamą, prosząc jedniczesnie o modlitwę za moją córeczkę. W pierwszej kolejności moja teściowa skarciła mnie,
a że nie chce niepotrzebnych plotek. Potem był głośny odzew i fala słów wsparcia. Zadzialalo to na mnie jak terapia i dodało sił do walki. Wiem to nie będzie łatwe macierzyństwo, ale pogodziłam się z tym w pierwszej chwili po diagnozie, choć do tej pory nie rozumiem, dlaczego wszyscy lekarze milczeli, dlaczego nadmiernie przeciągające się badania serca kończyli stwierdzeniem, że wszystko jest super. Uznaję, że Ninka jest błogosławieństwem dla naszej rodziny i ogromnie cieszę się że jest z nami, choć ta radość wciąż miesza się z troską o jej zdrowie. Zespół Downa, to nie tylko nieco odmieniony wygląd, to zespół wad wrodzonych, różnych wad, w tym serca, to ciągła walka o zdrowie własnego dziecka, o poprawę jakości jego życia, operacje, ciągle rehabilitacje, więc jest to swoisty akt heroizmu i nie ma nic wspólnego ze wstydem.
Zapraszam na intagrama antos_zespol_szczęścia proszę się odezwać :)
Ja jestem w ciąży z bliźniakami i już wiem, że jeden z nich urodzi sie z Zespolem Downa.Spotkalam trochę z tego powodu nieprzyjemności, kiedy lekarze sugerowali, że może by usunąć jednego z nich.Podjęliśmy inna decyzję z mężem.Teraz czytam dużo o tej chorobie, żeby sie dobrze przygotować.Mam nadzieję, że spotkam kiedyś lekarza, który inaczej na to patrzy.
Kasik, choć nie mam jeszcze doświadczenia w wychowaniu dziecka z że, bo Córeczka ma zaledwie 1,5 tygodnia, to kocham ją ponad wszystko i jest dla mnie cudem. Domyślam się, że jesteś pełna obaw o to co Was czeka, mi odebrano prawo do czasu na przygotowanie i oswojenie się z myślą, że bede wyjątkową mama wyjątkowego dziecka. Kiedy jednak urodzisz i spojrzysz na tą słodycz, to zaufaj mi – będziesz wdzięczna sobie za to, że mimo głupich podszeptów lekarzy, zdecydowałaś się na urodzenie obojga dzieci. Gratuluję postawy i życzę radowania się podwójnym macierzyństwem
Jak wszyscy.
Zdrowy różowy bobas też nie jest gwarantem tego, że wyrośnie z niego dobry i mądry człowiek, że nie sięgnie go żadna choroba czy uraz. Kocha się nie za coś a pomimo czegoś, bezwarunkowo.